La ilusión como medicina contra la ELA

Vidas Insuperables les cuenta la historia de tenacidad de Gina, Pau, Ferrán y Montse, una familia donde la Esclerosis Lateral Amiotrófica no ha podido con la esperanza. Han creado una empresa de vinos, Ilusión+, con un valor social añadido en todo su proceso de producción.

Vidas Insuperables 26 de abril de 2018

Una historia de amor y superación que une México y España, pasando por China, una enfermedad neurodegenerativa, un buen vino que rezuma solidaridad  y, sobre todo, mucha ilusión ante una "enfermedad terrible que te hace vivir en una prisión".

Pau Torres, de 40 años, y Gina Graciela Córdova, de 35, nacieron a miles de kilómetros  de distancia, con un océano entre medias. Sin embargo, el destino es caprichoso y también suele tener las carta marcadas. Él de Tarragona y ella de Monterrey (México), eran dos almas gemelas que estaban predestinadas a conocerse y compartir sus vidas.

Ese curioso devenir que nos guía a todos les colocó a ambos en China, en 2006. Pau, Ingeniero de Telecomunicaciones, se había marchado al gigante asiático con su empresa, la conocida marca de ascensores Schindler. Gina, que había estudiando Finanzas Internacionales en su país natal, recaló en la otra punta del mundo con una beca de estudio de chino de la prestigiosa Universidad de Shangai.

El destino empezaba a unirlos, pero haría falta una casualidad más para terminar de escribir ese capítulo de sus vidas. Un amigo de la empresa de Pau, austriaco para más señas, estaba casado con una mexicana. Pau siempre bromeaba para que le presentara a una amiga de su esposa. Hasta que ocurrió. La historia de amor entre Pau y Gina estalló inmediatamente. En 2010, aún en Shangai, nació su primer hijo, Ferrán, y 2013, su hija Montse.

Cuando empiezas a notar algo raro

Meses antes del nacimiento de Montse, comienza a aparecer una enfermedad inesperada, desconocida, incurable e insospechada hasta entonces. "Empiezas a sentirte cansado cuando intentas hacer ejercicio físico y a experimentar que tu cuerpo no responde como tú quieres", explica Pau a Vidas Insuperables.

En marzo de 2013, ante el incremento de los síntomas de una enfermedad a la que ningún médico le había puesto nombre en China, deciden trasladar a toda la familia a España para intentar curarse y encontrar una explicación facultativa a lo que estaba ocurriendo cada día en la vida de Pau.

El 4 de julio de 2013, reciben un diagnóstico tan inesperado como doloroso para la familia. Pau padecía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que les cambió la vida.

Emprendedores sociales

Habían tenido que dejar atrás sus trabajos en China, carecían de recursos económicos para afrontar la situación familiar en España y tenían que hacer frente a la realidad de una dura enfermedad.

"Lo primero que haces es preguntarte qué es. No te lo esperas. Acudes y buscas diferentes médicos y opiniones. Pero cuando todos coinciden en el diagnóstico, tienes que asumir lo que te está pasando", asegura Pau.

En el ámbito personal, lo primero que hicieron fue ponerse en manos de la Fundación Miquel Valls para que les orientara y guiara por el complejo camino de esta enfermedad. En el contexto familiar, Pau y Gina comenzaron a reinventarse. Hicieron varios cursos de la Fundación ONCE, de la Fundación Prevent y de la Fundación ESADE, para iniciar la senda del emprendimiento social.

En ese marco de incertidumbre, Gina y Pau tomaron dos decisiones fundamentales hasta el día de hoy. Por un lado, que aquello que decidieran hacer tendría que tener un valor social añadido y, en segundo término, recuperar para su aventura empresarial una de sus aficiones, el vino.

Ilusión+

El resultado de esa conjunción ha sido Ilusión+, una empresa que produce sus propios vinos con una historia y un fin social de primer orden. Cada uno de los productos de esta firma lleva el nombre de uno de los miembros de la familia, Pau, Gina, Ferrán y Montse. Y cada vez que alguien compra un vino, está colaborando con una causa solidaria.

Como regla general, "de cada vino que se vende, el comprador elige a qué entidad colaboradora - Fundación Luzón, Fundación Miquel Vals, Fundación Noelia y Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña - va destinado 1 euro solidario", indica Gina, quien recuerda que ese dinero va a parar a la lucha contra las enfermedades raras, la ELA o la esclerosis múltiple.

Además, Ilusión+ acaba de alcanzar un acuerdo con la empresa gallega Koala para realizar unos singulares sacacorchos, de cuyas ventas 3 euros van también dedicados a fines sociales.

Pero, además, detrás de todo el proceso de fabricación de los vinos hay una cadena de valor social: los bodegueros elegidos tienen que tener sensibilidad social, las etiquetas, realizadas de manera altruista por Clase BCN, cuentan cómo convive una familia con la ELA y cada fase se lleva a cabo en un centro especial de empleo.

Más investigación

De momento, Ilusion+ ha logrado recaudar más de 70.000 euros para fines sociales, a través de la venta de más de 9.000 botellas de vino. En estos momentos, entre sus alternativas tiene 3 tintos, que llevan el nombre de Pau, 2 blancos, con la marca Gina, 2 rosados, con la denominación de la pequeña de la casa, y 1 cava, con la etiqueta del nombre del niño.

"Aunque llevo 3 años ya en silla de ruedas y soy una persona completamente dependiente, tengo suerte porque puedo comer y hablar, algo muy raro en la ELA porque no tengo afectada la actividad bulbar, pero esta enfermedad es terrible. Vives en una prisión que es tu cuerpo, aunque tengas la mente lúcida", señala Pau.

En su opinión, en el contexto general, "es necesario que la sociedad se conciencie y adquiera sus productos a aquellas empresas que aportan algo a la sociedad". Mientras, en cuanto a la ELA, reclama "más investigación e inversión. Afortunadamente, gracias a la Fundación Luzón empezamos a tener fuerza a nivel nacional, pero esta enfermedad es una gran desconocida y mientras más se sepa de ella, más se podrá hacer para, al menos, combatirla y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".

Esta es la historia insuperable de Gina, Pau, Ferrán y Montse, una familia donde la ELA no ha podido con la ilusión y la esperanza.