La ELA, una realidad ignorada

'La ELA, una realidad ignorada', un estudio que fue presentado este lunes en Madrid por Francisco Luzón, profesional de la banca y paciente de ELA, quien también informó del nacimiento de la Fundación que lleva su nombre.

@arturosanromanf 14 de marzo de 2017

La ELA, una realidad ignorada
Fundación Luzón

Se estima que en España se diagnostican 3 casos nuevos al día, lo que supone unos 900 casos nuevos al año. En este sentido, cabe destacar que la ELA es una enfermedad impredecible y puede aparecer en cualquier persona, y se calcula que unos 40.000 españoles vivos desarrollarán la enfermedad durante su vida.

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución de la incidencia en edades superiores

En el caso de España, es probable que la edad media de inicio sea inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años .

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años10. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral, cuando todavía son plenamente productivas y con toda una vida por delante.
La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran en exceso el diagnóstico de la ELA.

El tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico puede prolongarse de 9-14 meses o incluso más, según el país.
el 40,9% de los pacientes no recibieron apoyo psicológico tras la confirmación diagnóstica, a pesar de que este es un momento especialmente crítico, dada la dificultad que supone para un paciente asumir el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa mortal, que cambiará radicalmente su proyecto vital de futuro, así como el de su familia.

La asistencia sanitaria rehabilitadora como la fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, logopedia o estimulación cognitiva son tratamientos básicos para retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Sin embargo, este tipo de servicios básicos son infravalorados y, aunque presentan un desarrollo desigual en cada región, en general son insuficientes ya que no son cubiertos en su totalidad por el sistema sanitario público.

Como resultado, una gran parte de los enfermos no están teniendo acceso a los servicios de atención sintomática y rehabilitadora que necesitan, como muestra una encuesta reciente con resultados muy significativos:

Fisioterapia: El 47,6% de los pacientes no recibían ninguna forma de fisioterapia y el 32,9% la recibieron por un tiempo limitado, menos de 3 meses en el 75,3% de los casos.
Logopedia: El 73,5% de pacientes con disartria no recibían logopedia, mientras que el 72,6% de los que sí lo hacían lo recibían a través de centros privados. Por otro lado, el 72,9% de pacientes con disartria severa no disponían de comunicador informático, electrónico o manual.

Asistencia nutricional: El 72,4% de pacientes con disfagia no recibían asistencia o información nutricional y el 60,3% de pacientes con disfagia grave no tenían gastrostomía. Asimismo, el 91,3% de pacientes con sialorrea severa no recibían atención estomatológica programada.

Asistencia respiratoria: El 56, 4% de pacientes con distres respiratorio no recibían asistencia neumológica sistemática, el 73,1% no recibían fisioterapia respiratoria y el 76,5% no tenían humidificador (aparato para la asistencia de la tos y succión de flemas). Únicamente el 7,8% de los pacientes tenia traqueotomía y el 22,2% oxígeno en domicilio.

Asistencia psicológica: El 74,8% de los pacientes con significativo distres emocional no recibían psicoterapia profesional sistemática.

La ELA es una enfermedad grave, compleja, costosa y difícil de abordar, y los pacientes no están recibiendo la atención y las ayudas que necesitan.

La ELA continúa siendo una enfermedad invisible: La baja prevalencia de la enfermedad, que se debe en gran medida a la alta mortalidad, convierte a la ELA en una enfermedad invisible y existe muy poca concienciación sobre su incidencia como enfermedad.

A pesar de que la tendencia es creciente en todo el mundo, la ELA sigue siendo una enfermedad olvidada, es una enfermedad que no queremos ver.
El desconocimiento de las causas y marcadores de la enfermedad dificulta y retrasa en exceso el diagnóstico: Las causas de la ELA se desconocen y la enfermedad afecta de forma diferente a cada paciente, lo que hace que su diagnóstico sea complejo ya que al no existir un único test para diagnosticarla, es necesario realizar numerosas pruebas para descartar otras enfermedades con síntomas similares, lo que retrasa en más de un año el diagnóstico de la misma.

El actual modelo socio-sanitario no es capaz de responder a la complejidad de los pacientes con ELA: El abordaje de la ELA requiere que los sistemas sanitario y de atención social se organicen en torno al paciente, superando su estructura administrativa actual.

El paciente necesita que sus cuidados sanitarios y la atención social a su dependencia estén coordinados.

Sin embargo, tenemos una sanidad organizada en especializaciones médicas, y la falta de protocolos hacen que los especialistas no estén óptimamente coordinados para su tratamiento.

Los pacientes se enfrentan a multitud de barreras de acceso a los recursos sanitarios y sociales, y existe una importante dispersión territorial de recursos: El acceso a los cuidados que requieren estos pacientes es muy desigual en las diferentes CCAA, pero en cualquier caso, es insuficiente para cubrir sus múltiples necesidades.

El retraso en la resolución de dependencia, que llega incluso a suponer la mitad de la esperanza de vida de un paciente, es un claro ejemplo de estas barreras.
La enfermedad no solo afecta a la calidad de vida de los pacientes, sino también a la de sus familiares: Las características terribles de la enfermedad, las múltiples barreras de acceso a los recursos necesarios y la ausencia de un modelo integrado de asistencia la convierten en una de las enfermedades con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes que la sufren, así como en sus familias y cuidadores.

Las asociaciones de pacientes y fundaciones a favor del avance contra la ELA son el principal apoyo para las familias, pero estas están atomizadas y sus esfuerzos descoordinados.

La investigación de la ELA no es prioritaria: La falta de inversión para la investigación de la enfermedad hace que en más de 20 años no se haya avanzado en su tratamiento, contención y cura.

La ELA es, al igual que otras patologías minoritarias, una enfermedad olvidada y las escasas iniciativas investigadoras están descoordinadas.

Tener buenos investigadores en España no basta si no son acompañados con un modelo en red colaborativo y una estrategia nacional.

Los pacientes asumen la mayor parte de los costes de su enfermedad: La ELA es una enfermedad progresiva y debilitante, y conlleva un alto nivel de discapacidad y dependencia.

Esto repercute directamente en los costes sanitarios y sociales asociados a la La ELA: una realidad ignorada enfermedad, y se ha calculado que el coste anual de un paciente con ELA se acerca


Sin embargo, son los propios pacientes y sus familias los que se hacen cargo de la mayor parte de los costes de la enfermedad. Todos estos datos nos llevan ineludiblemente a la conclusión de que la ELA es un importante desafío que no puede esperar para ser abordado.

Tanto desde el punto de vista social, como sanitario y económico, cualquier demora en el diseño y la aplicación de políticas tendrá graves consecuencias para los pacientes.

Existe una amplia batería de mejoras que podrían incrementar no solo la calidad de vida de los pacientes, sino también su supervivencia e incluso, con una mayor inversión y colaboración internacional se podría encontrar, en un futuro cercano, la cura a esta gravísima enfermedad.

Para hacerlo es necesario contar con la participación activa de todos los actores implicados, pacientes, cuidadores, asociaciones de pacientes, sistemas sanitarios, tanto públicos como privados, así como los investigadores, las empresas farmacéuticas y, como no, los poderes públicos, responsables en último término de coordinar y aplicar estas actuaciones.

Hasta entonces, serán las familias y los cuidadores de los afectados quienes seguirán librando, con más voluntad que recursos, la batalla diaria contra esta enfermedad.