Dos servicios al servicio del ciudadano: SIO y OBSER

Éxito rotundo del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado en la Universidad Católica de Murcia. Multitud de participantes en diversas mesas redondas y más de 600 asistentes.

23 de octubre de 2015

Dos servicios al servicio del ciudadano: SIO y OBSER
Observatorio de FEDER

Dos servicios al servicio del ciudadano: SIO y OBSER
Con motivo de la reciente celebración del VIII Congreso Nacional de EERR, el programa de radio "Enfermedades Raras", dirigido y presentado por Antonio G. Armas en Gestiona Radio los jueves de 13 a 14 horas, hizo dos entrevistas con contenidos diversos.
Dª. Miriam Torregrosa, Técnico del Servicio de Información y Orientación de FEDER, abrió el turno de preguntas para informarnos de este servicio.
Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes.
Entre otras:
Información sobre las Enfermedades.
Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas).
Facilitamos que personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías puedan contactar e intercambiar experiencias.
Incentivamos la formación de GAM (Grupos de Ayuda Mutua).
Incentivamos la agrupación de las familias y personas afectadas en asociaciones de pacientes.
Facilitamos apoyo psicológico.
Asesoramiento legal.
Fomento del Asociacionismo.
A continuación y desde la universidad Cardenal Herrera Oria de Valencia, el profesor D. Josep Solves nos habló del Observatorio de las Enfermedades Raras (OBSER).
El Observatorio de las Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (OBSER) es un proyecto financiado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El Objetivo general es mejorar el conocimiento de la situación social, sanitaria, laboral y educativa del colectivo para evaluar el ejercicio de sus derechos y detectar las necesidades de mejora.
Entre los objetivos específicos escogió los siguientes:
1. Recoger y analizar la información disponible sobre la situación general de las personas con enfermedades poco frecuentes en diferentes fuentes nacionales e internacionales. 2. Establecer indicadores sobre riesgo o exclusión social, calidad de vida de las familias y derechos e intereses de las personas con enfermedades poco frecuentes. 3. Formular recomendaciones y propuestas tendentes a mejorar indicadores y sistemas de información relacionados con las personas con enfermedades poco frecuentes. 4. Recoger información sobre medidas y actividades que pongan en marcha las Administraciones Públicas en materia de enfermedades raras. 5. Evaluar el impacto en la sociedad de las políticas y medidas que afecten al colectivo (a nivel regional, nacional e internacional). 6. Detectar iniciativas de carácter innovador sobre la mejora de la calidad de vida de las personas con ER.7.Constituir un foro de intercambio y conocimiento entre organismos, personas con ER y sociedad.