Una de cada 35 personas son portadoras de Fibrosis Quística

Leire tiene cuatro años y su casa de ha transformado en un hospital. Se levanta una hora y media antes de lo normal para recibir numerosos tratamientos. Y su rutina escolar tiene que estar complementada con sus medicamentos. Leire tiene Fibrosis Quística y la mutación delta F508 homocigota. Una enfermedad pulmonar crónica y degenerativa en el que cualquier deterioro se vuelve irreversible.

8 de mayo de 2015

Una de cada 35 personas son portadoras de Fibrosis Quística
Logo de la Federación Española de Fibrosis Quística.
El padre de Leire, Juan Antonio Da Silva, ha señalado que la tos para los pacientes de Fibrosis Quística es "una bendición". El principal problema para ellos es el moco, ya que les resulta difícil de expulsar.

"Te suena que es una enfermedad pero que no te toca y, realmente, es una enfermedad que nos puede tocar a todos. De hecho yo era portador, mi mujer era portadora, no hay nadie en la familia que tuviera esa enfermedad y nos ha tocado", ha contado Da Silva en una entrevista.

Y es que una de cada 35 personas es portadora de esta enfermedad, mientras que uno de cada 6.800 nacidos la padecen. Así lo ha confirmado la Doctora Gardner en 'Enfermedades Raras'.

Pero tanto Leire como el resto de personas con esta enfermedad poco frecuente, cuentan con la ayuda de la Federación Española de Fibrosis Quística. La Federación está unida con un gran número de asociaciones a nivel internacional que luchan por que esta enfermedad se conozca para encontrar una cura. Y sobre todo, su gran objetivo: "Mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística".

El programa 'Enfermedades Raras' ha tratado este tema en Gestiona Radio junto con la Dra. Silvia Gardner, Neumóloga del área materno-infantil Hospital Arnau de Hospital Vall d´Hebrón; D. Tomás Castillo, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y D. Juan Antonio da Silva, padre de Leire y Presidente de la Asociación Gallega de pacientes de FQ.