29 millones de personas en la UE padecen una enfermedad rara

La Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando no afecta a más de cinco personas de cada 10.000 en la UE. Esto significa que entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes afectan -o afectarán en algún momento- a alrededor de 29 millones de personas en la Unión Europea. Las especificidades de las enfermedades raras número limitado de pacientes y escasez de conocimientos y especialización al respecto hacen que destaquen como un ámbito con un valor añadido europeo muy alto.

10 de abril de 2015

29 millones de personas en la UE padecen una enfermedad rara
Bandera de la Unión Europea.

La Comisión ya ha aprobado medidas específicas en muchas áreas con objeto de abordar los problemas que plantean las enfermedades raras. Asimismo, la Comisión ha adoptado desde 2008, diversas iniciativas con la finalidad de crear un cuadro legislativo que permita la máxima eficacia en la colaboración entre la Comisión Europea, los Estados Miembros y los interlocutores sociales e industriales en esta área, para que así, los pacientes de la Unión Europea tengan un acceso más fácil y más justo a la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.

Entre los logros, bajo la responsabilidad de la Comisión y de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), se está aplicando una política en el ámbito de los 'medicamentos huérfanos'. Su denominación se debe a que la industria farmacéutica, en condiciones de mercado normales, tiene poco interés por fabricar y comercializar medicamentos destinados solo a un número reducido de pacientes afectados por enfermedades muy raras. Se ha propuesto para estimular la investigación, el desarrollo y la comercialización de medicamentos para prevenir, diagnosticar o tratar las enfermedades raras. La política de la UE en relación con los medicamentos huérfanos es un éxito: hay más de mil designaciones y casi 110 medicamentos ya en el mercado. Sin embargo, los Estados miembros todavía no aseguran acceso completo a todos los medicamentos huérfanos autorizados.

Aunque cada una de las enfermedades raras afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan una pesada carga sanitaria para la UE. Pero para ello, la organización EURORDIS -con socios en 61 países- sigue trabajando con el fin de construir una fuerte comunidad pan-europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras y ser su voz a nivel europeo.

En cuanto al papel de España en la UE, según ha explicado el Dr. Manuel Posada - Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en el Instituto de Salud Carlos III-, en el programa de radio 'Enfermedades Raras', junto con Francia e Italia, ha sido de los países pioneros en modelos de registro. En temas de investigación hay grupos españoles de élite en Europa.

Bajo este contexto, el programa de Gestiona Radio, 'Enfermedades Raras' -dirigido y presentado por Antonio G. Armas de 13 a 14 horas- ha abordado este tema con invitados especializados en la relación de la UE con estas enfermedades: el Dr. Manuel Posada y la exvicepresidenta de EURORDIS y expresidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega.


*Información basada en 'Enfermedades Raras', dirigido y presentado por Antonio G. Armas, con la colaboración de Andrea Ferrás, Community Manager del programa.